Cuidado com a Demência: Compreendendo e Apoio aos Próximos
A cada três segundos, uma pessoa no mundo desenvolve demência. Nos Estados Unidos, mais de 6 milhões estão vivendo com essa condição, e globalmente são 57 milhões. Esses números têm tudo para aumentar nos próximos anos. As estimativas indicam que até 2060, as taxas de demência podem dobrar.
Se você não conhece alguém que lida com demência, é bem provável que conheça no futuro. Essa condição é muito desafiadora, tanto para quem a vive quanto para os familiares. As dificuldades não estão apenas nos sintomas da doença, mas também no estigma social ligado ao declínio cognitivo. Esse estigma pode deixar os afetados mais ansiosos e deprimidos, além de provocar isolamento social.
A forma como a mídia retrata pessoas com demência, muitas vezes mostrando-as como incapazes, contribui para esse quadro. Interações do dia a dia nas quais os afetados são desconsiderados e desumanizados só pioram a situação. Esse tipo de invalidação, embora pode ser involuntário, intensifica a perda de autoestima e identidade.
A boa notícia é que informar e conscientizar a população pode ajudar a reduzir esses comportamentos prejudiciais. Sou cientista social e minha pesquisa envolve comunicação interpessoal e cuidado familiar. A partir do meu trabalho com pessoas afetadas e suas famílias, aprendi que reduzir o estigma e manter a autoestima é possível por meio de conversas diárias.
O Que é Demência?
Demência é um termo que abrange várias condições cognitivas que afetam a memória, a capacidade de pensar ou processar informações, a comunicação e a realização de tarefas diárias. A forma mais comum é a doença de Alzheimer, mas existem outras que também podem prejudicar a qualidade de vida da pessoa e de quem está ao seu redor.
A maioria das demências é progressiva, ou seja, os sintomas tendem a piorar com o tempo. Alguém com demência pode viver anos com a doença, e os sinais mudam conforme a condição avança. Nos estágios iniciais, como o comprometimento cognitivo leve, a pessoa ainda participa de atividades sociais e mantém bastante do que costumava fazer.
No estágio intermediário, é comum que necessitem de mais ajuda para atividades diárias e tenham dificuldades em manter conversas. Já no estágio final, dependem totalmente de outros e frequentemente perdem a capacidade de se comunicar verbalmente.
Entretanto, mesmo com as limitações cognitivas, pessoas com demência muitas vezes conseguem manter habilidades anteriores conforme a doença avança. Pesquisas mostram que mesmo nos estágios finais, essas pessoas conseguem compreender tons de voz e comunicação não verbal, como expressões faciais e toques suaves.
O Cuidado Centrado na Pessoa
Na década de 1990, o psicólogo Tom Kitwood, que estudou pacientes de demência, apresentou a ideia de “pessoa”. Ele percebeu que muitas vezes, pessoas com demência eram tratadas como objetos ao invés de indivíduos, sendo consideradas “não mais presentes” mentalmente. Para reverter isso, Kitwood defendeu um modelo de cuidado centrado na pessoa.
Diferentemente do modelo médico tradicional, que focava no tratamento da doença, o cuidado centrado na pessoa busca proporcionar conforto, apego, inclusão, ocupação e identidade. Conforto envolve garantir que a pessoa se sinta segura e livre de dor, enquanto apego e inclusão são sobre manter e apoiar as relações mais próximas da pessoa.
Ocupação se refere a oferecer atividades significativas que estejam de acordo com as habilidades da pessoa, preservando a identidade, aquele sentido único de quem ela é. Kitwood enfatizava que cada um desses aspectos de “pessoa” pode ser reforçado ou ameaçado através das interações com os outros. A comunicação é central nesse conceito.
Como Comunicar-se Para Apoiar a Identidade
Como familiares e amigos podem se comunicar com alguém que tem demência, de modo a preservar seu sentido de identidade? Pesquisadores descobriram estratégias de comunicação que apoiam o cuidado centrado na pessoa, tanto em lares de longa permanência quanto em ambientes familiares:
-
Criar um ambiente propício para a conversa. Procure um lugar calmo, com poucas distrações. Fique ao nível dos olhos da pessoa, mantenha o contato visual e use gestos para reforçar o que você diz.
-
Reconhecer a pessoa com demência como um ser único. Ajudá-la a recordar quem era antes da demência é essencial para manter sua autoestima. Em lares, isso pode ser feito cumprimentando-a pelo nome e incorporando suas experiências passadas nas conversas. Em família, convoque-a a relembrar momentos significativos.
-
Afirmar e validar as emoções. Mesmo que não entenda o que a pessoa está sentindo, evite corrigi-la. Reconheça a emoção que está por trás do que ele ou ela expressa.
-
Buscar a opinião da pessoa sobre seu cuidado. Pergunte sobre preferências para alimentação ou atividades usando perguntas simples que podem ser respondidas com “sim” ou “não”. Sempre peça permissão antes de ajudar em cuidados físicos.
-
Usar sugestões simples para facilitar a conversa. Repita ou reformule perguntas, resuma as respostas da pessoa e faça pausas para que ela tenha tempo de pensar.
-
Criar e manter conexões. Isso pode ser feito com beijos, abraços e dizendo “eu te amo”. Realizem atividades juntos, como jogos simples, arte ou música, e compartilhem risadas e brincadeiras.
Adaptação da Comunicação
Apoiar a identidade requer que a comunicação se ajuste às habilidades da pessoa. Algumas estratégias funcionam bem em um estágio, mas não em outros. Em uma pesquisa recente, descobrimos que pedir para a pessoa recordar o passado é positivo nos estágios iniciais, mas pode causar frustração nos estágios avançados.
Do mesmo modo, sugerir palavras para ajudar a recordar pode ser benéfico para quem está em estágios mais avançados, mas desmerecedor para aqueles que ainda conseguem falar sem ajuda. A oferta de ajuda excessiva pode fazer com que a pessoa se retraia, enquanto adaptar a abordagem pode estimular a interação social.
No fim das contas, apoiar uma pessoa com demência envolve encontrar um equilíbrio na comunicação, ajustando seu estilo às capacidades atuais dela. Mudar a maneira de se comunicar pode ser desafiador, mas pequenas alterações podem fazer uma grande diferença. Conversas significativas são essenciais para ajudar seu ente querido a viver plenamente, mantendo sua autoestima e um sentido de conexão com os outros.
